European Reference Network – Skin…
European Reference Network – Skin Disorders
EB Centrum FN Brno je od prosince 2016 členem Mezinárodní referenční sítě pro vzácná kožní onemocnění (European Reference Network-Skin).
Co jsou ERN ?
Evropské referenční sítě (European Reference Networks, ERN) jsou virtuální sítě s účastí poskytovatelů lékařské péče z celé Evropy. Jejich cílem je boj s komplexními nebo vzácnými onemocněními a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentrované znalosti a zdroje.
Systémy zdravotní péče v Evropské unii se snaží poskytovat vysoce kvalitní a nákladově efektivní péči. To je zvlášť obtížné u vzácných nebo málo se vyskytujících komplexních onemocnění či stavů. Existuje asi 5 000 až 8 000 vzácných onemocnění, která zasahují do každodenního života zhruba 30 milionů osob v EU.
Co je ERN-Skin?
Cílem ERN-SKIN je zlepšit kvalitu, bezpečnost a přístup k vysoce specializované zdravotní péči pro děti a dospělé se vzácnými, nízkoprahovými a nediagnostikovanými kožními poruchami a na podporu výzkumu v oblasti.
56 poskytovatelů zdravotní péče schválených vnitrostátními orgány z 18 zemí, které se zavázaly ke sdružování svých znalostí a odborných znalostí v rámci ERN-Skin, koordinované Dermatologickým oddělením Hôpital Necker Enfants Malades v Paříži ve Francii za podpory Nadace René Touraine -FRT.
Vzácné a nediagnostikované kožní onemocnění jsou četné a heterogenní s přibližně 600 stavy. Mají společné:
- Nesprávná diagnóza kvůli špatným znalostem o pokožce u poskytovatele zdravotní péče
- Neznalost týkající se zvládání kožních příznaků
- Nedostatek výcviku paramedikálních týmů pro zvládnutí změněné kůže
- Špatné rozpoznání změny kůže jako handicapu
- Špatná sociální integrace pacienta
- Život ohrožující nemoci
- Chronika
- Imunosupresivní léčba vedoucí k mnoha komorbiditám
- Genetická predispozice
K řešení těchto problémů se ERN-Skin organizuje na základě dvojího přístupu:
- Přístup nemocí s sub-tematickými skupinami pro řízení pacientů na vysoké úrovni a výzkum
- Průřezový přístup zaměřený na výuku a výcvik, elektronické zdravotnictví, registr a výzkum, hluboké fenotypy, klinické výsledky
Evropská zdravotnická zařízení zařazena v ERN -Skin
Důležité odkazy:
https://ern-skin.eu/